Mercoledì, 27 Giugno 2012 15:22
Alla Mostra d'Oltremare

Al Napoli Tattoo Expo, cultura e solidarietà: tele di tatuatori all’asta per la sindrome di Sandhoff

Scritto da 
La conferenza stampa a Palazzo San Giacomo La conferenza stampa a Palazzo San Giacomo Foto di Emanuele De Lucia

Il tatuaggio sfida il suo retaggio culturale, strizzando l’occhio alla solidarietà. L’occasione si presenterà nella tre giorni (29, 30 giugno e 1 luglio) del Napoli Tattoo Expo, l’appuntamento negli spazi della Mostra d’Oltremare con 170 tatuatori internazionali, mostre d’arte, performance, concerti, workshop, concorsi a premi e tanto altro. Tanto altro che contempla in particolare uno stand per la raccolta fondi dell’Associazione «Mattia Fagnoni Onlus» a sostegno della sindrome di Sandhoff.


Le istituzioni vicine al mondo dei giovani

«È compito delle istituzioni accompagnare, stimolare e prendere coscienza del linguaggio dei giovani anche quando questo viene trasmesso attraverso il corpo. – ha sottolineato l’assessore allo Sport e Politiche Giovanili del Comune di Napoli, Giuseppina Tommasielli che ha presenziato alla conferenza stampa del Napoli Tattoo Expo– Ci indica la strada per le politiche, per come realizzare poi una politica che sia quanto più vicina alle loro istanze. Il tatuaggio rappresenta una manipolazione della cute e tutto deve essere realizzato nella maggiore tutela di tipo sanitario. Il tatuaggio non deve mettere a rischio la salute dei giovani. L’evento alla mostra d’oltremare è collegato a una lodevole manifestazione per rendere nota la sindrome di Sandhoff. Diventa un’occasione, l’expo del tattoo, per sensibilizzare chi ha orecchie e chi ha cuore. La ricerca non la fa lo stato ma spesso la fanno le multinazionali. Se si accendono i riflettori su questo tipo di patologia diventa di evidenza pubblica». 

 

L’asta di beneficenza

La sindrome di Sandhoff è una rara malattia metabolica degenerativa e mortale che colpisce i neonati nei primi mesi di vita. Per sostenere la ricerca il Napoli Tattoo Expo metterà all’asta sei opere a olio su tela, realizzate da artisti-tatuatori di fama internazionale durante il «Tattoo on Canvas». Tutto il ricavato andrà all’associazione creata da Francesco e Simona Fagnoni, due genitori napoletani il cui figlio Mattia è stato colpito proprio dalla sindrome di Sandhoff. «Abbiamo creato l’associazione – hanno dichiarato i coniugi Fagnoni – per la ricerca di una cura contro questa malattia e per fornire supporto a chi dovesse averne bisogno. In Italia, Mattia è uno dei pochi bambini affetti dalla Sandhoff e quindi per noi è sempre stato difficile ricevere consigli pratici».

 

Cos’è la sindrome di Sandhoff

Sia la sindrome di Sandhoff sia quella di Tay-Sachs sono malattie metaboliche: i malati sono soggetti alla mancanza dei principali enzimi che facilitano la fuoriuscita delle tossine prodotte dalle cellule cerebrali e pian piano queste si ammalano creando nel bambino scompensi sempre più gravi. Nei primi 8/9 mesi di vita il bambino non dimostra nessun problema, solo dai 10 mesi in poi iniziano i primi segnali. La sindrome di Sandhoff è difficile da diagnosticare dato che solo un caso su un milione ne è affetto e solo una diagnosi prenatale genetica può individuarla. «Noi abbiamo iniziato a notare qualcosa verso i 6 mesi di vita. – continuano i genitori di Mattia – Il bambino non gattonava e non riusciva a stare seduto. Adesso Mattia ha 4 anni e mezzo e la sua condizione si aggrava sempre di più, ormai non riesce più a muoversi e gli unici sensi funzionanti sono il tatto e l’udito. I medici hanno diagnosticato la malattia solo dopo innumerevoli supposizioni. La nostra lotta non è solo contro la sindrome ma anche contro la burocrazia, dato che non è facile avere il giusto sostegno».

 

Una manifestazione di solidarietà e cultura

Al Napoli Tattoo Expo non mancheranno i momenti di svago. «La manifestazione è un’occasione per avvicinare la gente al mondo del tatuaggio – ha specificato Giuseppe Zazzera, presidente dell’associazione culturale Napolindelebile, organizzatore dell’evento – far conoscere e capire le tecniche e le modalità usate da professionisti. Ma il Tattoo Expo è soprattutto un piccolo ramo del grande albero dell’arte: scultura, pittura, body art intratterranno il pubblico e gli esperti del settore».

 

Gli eventi da segnalare

Tra gli eventi della tre giorni, da segnalare: Artexpo, la mostra d’arte contemporanea, curata da Emanuela Bottone e Valentina Abussi che raccoglie alcune tra le opere più rappresentative di giovani artisti nostrani con una galleria online destinata a rilanciare le opere della scorsa edizione; l’Airbrush show del Mediterraneo a cura di Christian Bertolini con un gemellaggio tra artisti dell’aerografia italiana e i loro cugini tatuatori; l’Hip hop street contest, a cura dell’associazione culturale« Jesce Sole & Ammontoneprod» con grandi spettacoli di danza, di graffiti, rap, ospiti nazionali e giurati d’eccezione come Dj Schizo, Shaone della Famiglia, Dj Vinch dei 13 bastardi e Dj Dynamike; i seminari «Bod Mod Seminar» a cura di Micromutazioni per piercer professionisti e infine tanta musica e performance con il gruppo originario del Burkina Faso, Foly du Burkina e lo spettacolo dedicato al mondo arcaico e tribale del fakirishow dei Pain Solution. In prossimità del palco inoltre, un’area ristoro, concorsi a premi di braccio di ferro, tiro alla fune e per chi mangia più hot dog.

 

Informazioni utili

L’esposizione, organizzata da Napolindelebile e in collaborazione con Friz Tattoo e Micromutazioni, sarà aperta al pubblico dalle ore 15 alle 24 di venerdì 29 giugno, dalle 12 alle 24 di sabato 30 e dalle 12 alle 22 di domenica 1 luglio. L’ingresso è su Piazzale Tecchio.

Video di presentazione del Napoli Tattoo Expo 2012