Rare, come è raro il 29 febbraio. Ogni anno bisestile la Giornata Mondiale delle Malattie Rare viene spostata dal 28 al 29, un modo per porre maggiormente l'attenzione su determinate patologie su cui sono pochi investimenti sia da parte della sanità pubblica che da quella delle case farmaceutiche. Con questa accezione si intendono tutte quelle patologie che colpiscono lo 0,5% della popolazione di una data nazione, cioè un caso ogni duemila abitanti. Una vasta gamma di malattie, da quelle infettive a quella ematologiche, sino a determinate specie di tumori e patologie che colpiscono il sistema nervoso.

La giornata in Italia

In Italia la maggior parte delle Regioni celebrerà l'evento con manifestazioni organizzate dalla sanità pubblica e dalle associazioni della società civile. Un programma dettagliato è consultabile sul sito dell'Ananas, onlus che si occupa dei problemi della neurofibromatosi. Lo scorso 22 febbraio l'Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha presentato il primo Registro Nazionale delle Malattie Rare con il censimento di 485 patologie, un modo per tenere sotto controllo questa problematica e poter offrire il supporto giusto ai pazienti. L'ISS ha inoltre attivo un numero verde, 800 89 69 49, per ogni specie di consulto. Tra le associazioni italiane si segnala la Consulta Nazionale delle Malattie Rare, una sorta di parlamento di 34 membri eletti dalle associazioni dei pazienti con lo scopo di far sentire la propria presenza in campo civile e istituzionale. A livello mondiale il Rare Disease Day ha trasmesso uno spot televisivo con una constatazione precisa: "Siamo centinaia di milioni nel mondo".