Presentato questa mattina all'Istituto Superiore di Sanità il primo report del Registro Nazionale delle Malattie Rare nell'ambito di un convegno organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Iss. Vi è entusiasmo nei riguardi di un progetto che permetterà una maggiore tutela a tutti i cittadini afflitti da patologie spesso poco considerate per la loro incidenza inferiore. Le malattie finora censite sono 485, il tasso di riferimento per riferirle tali secondo l'Unione Europea è l'incidenza sullo 0,5% della popolazione, un caso ogni duemila abitanti.

Le dichiarazioni

«Si tratta di uno sforzo molto importante vista la difficoltà di censire le malattie rare - ha dichiarato Enrico Geraci, presidente dell'ISS - dovuta alla difficoltà di diagnosi ma anche alla difficoltà di dotarsi di infrastrutture nonché alle scarse conoscenze scientifiche e limitata presenza di reti che nelle altre malattie è molto più facile da realizzare. Attraverso questa rete c'è uno scambio di informazioni rapide che prima non c'era».